Spotkanie "Zobaczyć zebrę – badania społeczne wobec rzadkich chorób genetycznych"
Grafika z informacją o tytule wydarzenia oraz z okładką książki.
- 31 stycznia 2024, środa» 18:00
Ośrodek Badań Społecznych nad Chorobami Rzadkimi przy IFIS PAN oraz Stowarzyszenie Pracownia Etnograficzna zapraszają na:
spotkanie wokół książki pt. „Entanglements of Rare Diseases in the Baltic Sea Region” (red. Małgorzata Rajtar i Katarzyna E. Król, 2023, Lexington Books/Rowman & Littlefield)
Czym jest syndrom zebry? Jak wygląda codzienność osób z rzadkimi chorobami genetycznymi w Polsce? Czy warsztaty kulinarne mogą być terapią? W jaki sposób to, jak opiekujemy się chorymi oraz nasz stosunek do technologii medycznych są uzależnione od wzorców kulturowych i społecznych?
Podczas spotkania przyjrzymy się doświadczeniu chorowania na rzadkie choroby. Będziemy dyskutować o tym, kto i dlaczego „zarządza” leczeniem w polskich rodzinach, roli wiedzy „doświadczeniowej” w opiekowaniu się osobą chorą oraz konsekwencjach indywidualnych i systemowych wymuszonej emigracji pacjentów.
31.01.2024, godz. 18:00 Pracownia Duży Pokój, Warszawa ul. Warecka 4/6 (wejście od ul. Kubusia Puchatka)
W spotkaniu wezmą udział:
Anna Chowaniec – doktor antropologii kulturowej. Naukowo zajmowała się głównie antropologią medyczną: zagadnieniami związanymi z postrzeganiem zdrowia i choroby, niepełnosprawności i genetyki. Prowadziła i współpracowała w polskich i międzynarodowych projektach naukowych (finansowanych m.in. przez Narodowe Centrum Nauki czy program HERA), dotyczących m. in. chorób rzadkich i dostępu do usług zdrowotnych osób z grup mniejszościowych. Jest autorką artykułów i rozdziałów w publikacjach zbiorowych, oraz uczestniczką i organizatorską konferencji naukowych, warsztatów i spotkań popularyzatorskich.
Ewa Ehmke vel. Emczyńska-Seliga – dr n. med. i n. o zdrowiu. Dietetyk – absolwentka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Wieloletni pracownik Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, nauczyciel akademicki oraz konsultant medyczny w klinice Neurosphera – Centrum Neurologii, Padaczki i Psychiatrii w Warszawie. Specjalista w zakresie dietetyki pediatrycznej i wrodzonych wad metabolizmu. W pracy zajmuje się głównie prowadzeniem pacjentów z chorobami rzadkimi i padaczką lekooporną (dieta ketogenna).
Jan Frydrych – absolwent kulturoznawstwa Instytutu Kultury Polskiej Uniwersytetu Warszawskiego, doktorant w Zakładzie Kultury Współczesnej IKP UW. Stypendysta w projekcie „Antropologia Chorób Rzadkich – rejony Morza Bałtyckiego”. Jego głównym polem zainteresowań jest antropologia medyczna, antropologia śmierci i studia nad niepełnosprawnością.
Katarzyna E. Król – etnolożka i antropolożka kultury, laureatka Diamentowego Grantu, doktorantka Graduate School for Social Research Polskiej Akademii Nauk. Stypendystka w projekcie „Antropologia Chorób Rzadkich – rejony Morza Bałtyckiego”. Naukowo zajmuje się antropologią chorób rzadkich oraz antropologią jedzenia.
Małgorzata Skweres-Kuchta, dr nauk ekonomicznych, zawodowo związana z Instytutem Zarządzania na Uniwersytecie Szczecińskim, społecznie z Fundacją Platynowa Drużyna, a prywatnie mama Platynowego Chłopczyka – Kuby, który choruje na ultrarzadką demencję dziecięcą (CLN2). Zgłębia zagadnienia związane z zarządzaniem chorobami rzadkimi, by wdrażać projekty wychodzące naprzeciw potrzebom chorych i ich rodzin.
Spotkanie poprowadzi:
Agnieszka Wołowicz, adiunkta na Wydziale Pedagogicznym Uniwersytetu Warszawskiego. Ekspertka organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Członkini Special Interest Research Group on Parents and Parenting with Intellectual Disabilities, IASSIDD. Autorka publikacji dotyczących kobiet z niepełnosprawnością, praw reprodukcyjnych kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, aktualnie prowadzi badania na temat przemocy wobec kobiet z niepełnosprawnościami. Działaczka społeczna i sojuszniczka osób z niepełnosprawnościami w działaniach na rzecz implementacji założeń Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.
Książka powstała w ramach projektu finansowanego ze środków Narodowego Centrum Nauki (nr. grantu 2017/26/E/HS3/00291).
Dofinansowano ze środków budżetu państwa w ramach programu Ministra Edukacji i Nauki pod nazwą Społeczna Odpowiedzialność Nauki nr projektu SONP/SN/550982/2022.
Informacje o dostępności:
Staramy się, żeby nasze wydarzenia były dostępne dla wszystkich zainteresowanych osób. Lokal, w którym odbywa się spotkanie znajduje się na parterze, z wejściem od ulicy, jednak konieczne jest pokonanie 3 stopni podczas wchodzenia. Możliwe jest przyjście z psem przewodnikiem. Jeśli macie jakiekolwiek potrzeby lub pytania związane z udziałem w wydarzeniu, prosimy o maila na adres pracownia@etnograficzna.pl lub telefon 602727185, postaramy się znaleźć rozwiązanie.
Spacer po Eremie Pokamedulskim
13 lipca 2024 - 13:00
Dobre Miejsce
Dewajtis 3 Warszawa
7 525samorozwoj
Zostań architektem własnych marzeń! Bezpłatne warsztaty budowania z klocków dla najmłodszych
od: 1 lipca 2024 do: 31 lipca 2024
Centrum Handlowe Atrium Targówek
ul. Głębocka 15 Warszawa
11 415samorozwoj
27. Piknik Naukowy
15 czerwca 2024 - 11:00
PGE Narodowy
Al. Ks. J. Poniatowskiego 1 Warszawa
56 365samorozwoj
Misje chrześcijańskie i badania etnograficzne. Związki, antagonizmy, hierarchie
12 czerwca 2024 - 18:30
Pracownia Duży Pokój
ul. Warecka 4/6 (wejście od ul. Kubusia Puchatka) Warszawa
60 788samorozwoj
BEZPŁATNY WYKŁAD - WPROWADZENIE DO SZAMANIZMU ENERGETYCZNEGO
11 czerwca 2024 - 19:30
Tu i Teraz Warszawa
Balladyny 3C Warszawa
68 474samorozwoj
Majowe przyjemności w Promenadzie! Odwiedź centrum i skorzystaj z wyjątkowych atrakcji
od: 6 maja 2024 do: 25 maja 2024
Atrium Promenada
Ostrobramska 76c Warszawa
115 684samorozwoj
EKSPLORACJE POSZERZONYCH STANÓW ŚWIADOMOŚCI
od: 27 kwietnia 2024 do: 28 kwietnia 2024
ON-LINE
plac Defilad 1 Warszawa
139 305samorozwoj
Event UA INFINITY HIGH BRA 2.0
27 kwietnia 2024 - 14:15
Yoga Beat Studio
Kielecka 23 Warszawa
133 623samorozwoj
Wystawa pt. „HISZPANIA. Portret kraju”
od: 14 lutego 2024 do: 14 kwietnia 2024
Instytut Cervantesa w Warszawie
Nowogrodzka 22 Warszawa
260 003samorozwoj