Spotkanie "Zobaczyć zebrę – badania społeczne wobec rzadkich chorób genetycznych"
- 31 stycznia 2024, środa» 18:00
Grafika z informacją o tytule wydarzenia oraz z okładką książki.
Ośrodek Badań Społecznych nad Chorobami Rzadkimi przy IFIS PAN oraz Stowarzyszenie Pracownia Etnograficzna zapraszają na:
spotkanie wokół książki pt. „Entanglements of Rare Diseases in the Baltic Sea Region” (red. Małgorzata Rajtar i Katarzyna E. Król, 2023, Lexington Books/Rowman & Littlefield)
Czym jest syndrom zebry? Jak wygląda codzienność osób z rzadkimi chorobami genetycznymi w Polsce? Czy warsztaty kulinarne mogą być terapią? W jaki sposób to, jak opiekujemy się chorymi oraz nasz stosunek do technologii medycznych są uzależnione od wzorców kulturowych i społecznych?
Podczas spotkania przyjrzymy się doświadczeniu chorowania na rzadkie choroby. Będziemy dyskutować o tym, kto i dlaczego „zarządza” leczeniem w polskich rodzinach, roli wiedzy „doświadczeniowej” w opiekowaniu się osobą chorą oraz konsekwencjach indywidualnych i systemowych wymuszonej emigracji pacjentów.
31.01.2024, godz. 18:00 Pracownia Duży Pokój, Warszawa ul. Warecka 4/6 (wejście od ul. Kubusia Puchatka)
W spotkaniu wezmą udział:
Anna Chowaniec – doktor antropologii kulturowej. Naukowo zajmowała się głównie antropologią medyczną: zagadnieniami związanymi z postrzeganiem zdrowia i choroby, niepełnosprawności i genetyki. Prowadziła i współpracowała w polskich i międzynarodowych projektach naukowych (finansowanych m.in. przez Narodowe Centrum Nauki czy program HERA), dotyczących m. in. chorób rzadkich i dostępu do usług zdrowotnych osób z grup mniejszościowych. Jest autorką artykułów i rozdziałów w publikacjach zbiorowych, oraz uczestniczką i organizatorską konferencji naukowych, warsztatów i spotkań popularyzatorskich.
Ewa Ehmke vel. Emczyńska-Seliga – dr n. med. i n. o zdrowiu. Dietetyk – absolwentka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Wieloletni pracownik Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, nauczyciel akademicki oraz konsultant medyczny w klinice Neurosphera – Centrum Neurologii, Padaczki i Psychiatrii w Warszawie. Specjalista w zakresie dietetyki pediatrycznej i wrodzonych wad metabolizmu. W pracy zajmuje się głównie prowadzeniem pacjentów z chorobami rzadkimi i padaczką lekooporną (dieta ketogenna).
Jan Frydrych – absolwent kulturoznawstwa Instytutu Kultury Polskiej Uniwersytetu Warszawskiego, doktorant w Zakładzie Kultury Współczesnej IKP UW. Stypendysta w projekcie „Antropologia Chorób Rzadkich – rejony Morza Bałtyckiego”. Jego głównym polem zainteresowań jest antropologia medyczna, antropologia śmierci i studia nad niepełnosprawnością.
Katarzyna E. Król – etnolożka i antropolożka kultury, laureatka Diamentowego Grantu, doktorantka Graduate School for Social Research Polskiej Akademii Nauk. Stypendystka w projekcie „Antropologia Chorób Rzadkich – rejony Morza Bałtyckiego”. Naukowo zajmuje się antropologią chorób rzadkich oraz antropologią jedzenia.
Małgorzata Skweres-Kuchta, dr nauk ekonomicznych, zawodowo związana z Instytutem Zarządzania na Uniwersytecie Szczecińskim, społecznie z Fundacją Platynowa Drużyna, a prywatnie mama Platynowego Chłopczyka – Kuby, który choruje na ultrarzadką demencję dziecięcą (CLN2). Zgłębia zagadnienia związane z zarządzaniem chorobami rzadkimi, by wdrażać projekty wychodzące naprzeciw potrzebom chorych i ich rodzin.
Spotkanie poprowadzi:
Agnieszka Wołowicz, adiunkta na Wydziale Pedagogicznym Uniwersytetu Warszawskiego. Ekspertka organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Członkini Special Interest Research Group on Parents and Parenting with Intellectual Disabilities, IASSIDD. Autorka publikacji dotyczących kobiet z niepełnosprawnością, praw reprodukcyjnych kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, aktualnie prowadzi badania na temat przemocy wobec kobiet z niepełnosprawnościami. Działaczka społeczna i sojuszniczka osób z niepełnosprawnościami w działaniach na rzecz implementacji założeń Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.
Książka powstała w ramach projektu finansowanego ze środków Narodowego Centrum Nauki (nr. grantu 2017/26/E/HS3/00291).
Dofinansowano ze środków budżetu państwa w ramach programu Ministra Edukacji i Nauki pod nazwą Społeczna Odpowiedzialność Nauki nr projektu SONP/SN/550982/2022.
Informacje o dostępności:
Staramy się, żeby nasze wydarzenia były dostępne dla wszystkich zainteresowanych osób. Lokal, w którym odbywa się spotkanie znajduje się na parterze, z wejściem od ulicy, jednak konieczne jest pokonanie 3 stopni podczas wchodzenia. Możliwe jest przyjście z psem przewodnikiem. Jeśli macie jakiekolwiek potrzeby lub pytania związane z udziałem w wydarzeniu, prosimy o maila na adres pracownia@etnograficzna.pl lub telefon 602727185, postaramy się znaleźć rozwiązanie.
Taki tydzień, że OOO! Odwracamy Black Friday, żeby pomóc dzieciom
od: 22 listopada 2024 do: 29 listopada 2024
OOO Warszawa
operator.edu.pl Warszawa
26 907samorozwoj
Spotkanie z Moniką Maurycy
20 listopada 2024 - 17:00
Galeria Bemowo
Powstańców Śląskich 126 Warszawa
44 239samorozwoj
TikShow w centrum handlowym Targówek – święto TikToka już 16 listopada!
16 listopada 2024 - 18:00
Atrium Targówek
UL. GŁĘBOCKA 15 Warszawa
52 542samorozwoj
Na tropach NIEPODLEGŁOŚCI 2
9 listopada 2024 - 12:00
Cmentarz Stare Powązki
Powązkowska 1 Warszawa
66 135samorozwoj
MINI WARSZTAT - SZAMAŃSKI KRĄG UZDRAWIANIA
22 października 2024 - 18:30
Tu i Teraz Warszawa
Balladyny 3C Warszawa
97 242samorozwoj
Warsztat wokalny - “ODKRYJ SWÓJ GŁOS” LABORATORIUM GŁOSU z Olgą Szwajgier
od: 19 października 2024 do: 20 października 2024
Pałac Kultury i Nauki
Plac Defilad 1 Warszawa
138 767samorozwoj
Ulubieniec miłośników kreskówek – SpongeBob Kanciastoporty odwiedzi Blue City!
od: 11 października 2024 do: 12 października 2024
Centrum Handlowe Blue City
al. Jerozolimskie 179 Warszawa
102 078samorozwoj
Ogólnopolska Konferencja Fundacji E+
28 września 2024 - 18:00
Dobre Miejsce
Dewajtis 3 Warszawa
123 903samorozwoj
ESPLORACJE POSZERZONYCH STANÓW ŚWIADOMOŚCI - EXCURSION/ WYCIECZKA – WARSZTAT PODSTAWOWY INSTYTUTU ROBERTA MONROE
od: 14 września 2024 do: 15 września 2024
ON-LINE
plac Defilad 1 Warszawa
155 480samorozwoj